ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.
Este jueves 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, y aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 25 y 80 años, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número total de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.
Aunque se trata de una enfermedad que no tiene cura, necesita mucho apoyo sanitario y social. En este sentido, la Asociación ELA Andalucía sirve como puerta de entrada a los pacientes para aprender a sobrellevar su enfermedad. Normalmente, es la fuente de información a las familias, que suelen pedir información veraz y conocer la existencia de terapias esperanzadoras que retrasen los síntomas.
Con la creación de los equipos médicos multidisciplinares en los hospitales de Andalucía se ha avanzado mucho. Estos están compuestos por especialistas neurólogos, neumólogos, digestivos, rehabilitadores, entre otros, coordinados por la Enfermera Gestora de Casos, cuyos cuidados sanitarios han duplicado la esperanza de vida de los pacientes que atienden.
Se necesitan más recursos
Sin embargo, todavía sigue siendo inadecuada la atención sanitaria a las ELAs avanzadas en el domicilio. Son personas con gran dependencia que necesitan la atención continuada de Cuidados Paliativos, sin embargo, no llega de la forma deseada porque existe un solo médico para todo un Distrito Sanitario que se encarga de la asistencia de todo tipo de patologías.
Así pues, mientras la investigación sigue su curso, lo que necesitan sobre todo los enfermos es una mayor y mejor atención al día a día. En este sentido, en el Día Mundial contra la ELA, que da voz y visibilidad a los afectados, la Asociación ELA Andalucía quiere reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la sanidad se hagan cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día, que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios, que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia, precisamos Ayudas Técnicas conforme van siendo necesarias en la discapacidad y el efectivo control por parte de la administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución.
ELA Andalucía ve con claridad que estas y otras muchas mejoras no dependen solo de invertir más dinero, sino de optimizar recursos, de reorientar y potenciar el trabajo de los profesionales socio-sanitarios sanitarios estratégicamente distribuidos por el territorio.
Actividades programadas para el 21 de junio, Día Mundial de la ELA
- En Córdoba, Jornada la ELA en Casa, en la Fundación Caja Sur, de 17 a 20 horas
- En Huelva, I Jornada de Atención a la ELA, en el Salón de Actos del Hospital Juan Ramón Jiménez, de 8.30 a 14.30 horas
- #LuzporlaELA campaña de sensibilización nacional donde se iluminarán de verde esperanza los edificios emblemáticos y fuentes de todas las ciudades españolas, así como también en muchas poblaciones más pequeña. En Andalucía tenemos confirmado por ahora todas las provincias, excepto Jaén.
- Iluminación de verde de las 14 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (aprobado en la Asamblea del 8 de junio del Grupo de Ciudades españolas Patrimonio de la Humanidad).
- Iluminación de verde de la Cibeles (Madrid). El día 21, al anochecer, la fuente de Cibeles de Madrid se iluminará de verde para conmemorar el Día Mundial Contra la ELA. De esta forma, el Ayuntamiento de Madrid demuestra su apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la ELA.
- Iluminación de verde de la Plaza de España de Sevilla. La ciudad de Murillo participa en el Día Mundial Contra la ELA iluminando de verde la fuente Glorieta de Don Juan de Austria y la Plaza de España. La Plaza de España de Sevilla ha sido elegido el segundo mejor lugar de interés del mundo y el primero a nivel europeo y nacional, según los Premios Travellers’ Choice 2018.
- Sin olvidarnos de: Cádiz, Pamplona, San Sebastián, Toledo, Zaragoza, Santander, Valladolid, Torrelavega, Alcoy, Sant Joan d’Alacant, Gandía, Aspe, Valencia, Alicante, Paterna, Ferrol, Dumbría, Cambre, Coruña, Ourense, Cangas, Alcalá de Henares, Ávila, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de la Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Úbeda, Plasencia, Jerez de los Caballeros, Albí, Anglés, Barcelona, Begues, Cabrera de Mar, Calella, Castelldefels, Cornellá del Llobregat, El Masnou, La Garriga, Les Masies de Voltregá, Montroig del Camp, Mora la Nova, Prades, Premiá de Mar, Roda de Bará, Sabadell, Sant Just Desvern, Sarriá de Ter, Vallmoll, Vigo, Fabero, Teruel, Camargo, Torrelavega, A Capela, Badajoz, Baeza, Cartagena, Culleredo, Huesca, Lugo, Monforte de Lemos, Murcia, Muros, Palma de Mallorca, Pontevedra, Santiago de Compostela, Oviedo, Vitoria-Gasteiz, Novés, Cabeza La Vaca, Jarandilla de la Vera, Solana de los Barros, Almaraz, Huelva, Algeciras, Jerez, Almuñecar, Marbella, entre otras
