El próximo lunes 21 de junio, se celebra el Día Mundial contra la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 20 y 90 años, que acuden al especialista tras observar síntomas sutiles, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.
ELA
ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas nuevas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española hay 4.000 pacientes, la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.
Reivindicamos
En el contexto del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio y, bajo el lema “Ningún enfermo de ELA sin atención especializada en domicilio”, la asociación ELA Andalucía reclama mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que no se abandone al paciente en su domicilio, no hay ningún especialista que visite al enfermo en casa. Los respiradores BIPAP son máquinas imprescindibles para la vida y no se ajustan de forma personalizada para los pacientes, no hay especialistas que vayan al domicilio.
El aspirador de secreciones, es otra máquina igual de necesaria y vital, y se deja a las familias a su suerte. Necesitamos respuestas en el domicilio a los problemas y situaciones específicas que presentan, y que requieren intervenciones especializadas y personalizadas, porque no hay dos enfermos iguales.
Visibilidad y Esperanza
El 21 de junio, es un día para dar visibilidad a la enfermedad de la ELA, pero también para trasladar un mensaje de Esperanza a los pacientes, de confianza en la investigación en curso, tanto desde el punto de vista genético, como en medicamentos y células madre. Si bien, los gobiernos deben apostar por la investigación, el Covid nos ha demostrado que cuando se quiere, se puede sacar una vacuna en un tiempo récord y la ELA ya lleva 150 años sin tratamiento.
ELA Andalucía es la única asociación regional que, desde su nacimiento en 2005, no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades asistenciales. La asociación presta servicios de ayuda sociosanitarios no cubiertos por la administración pública: acogida especializada y orientación directa a las familias, atención psicológica familiar para afrontar el diagnóstico, préstamo de productos de apoyo (sillas de ducha, grúas de transferencias, sistemas de comunicación con la mirada), visitas domiciliarias, fisioterapia en domicilio, información de ensayos clínicos en curso para pacientes con ELA, entre otros muchos servicios.
Actividades previstas
Publicación de “Guía para la comunicación y la autonomía. Soluciones para hablar en la ELA”, un hito a nivel nacional y mundial Campaña #LuzporlaELA que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades y poblaciones de España.
Las entidades ELA de toda España estamos animando a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA Marcha Nórdica Solidaria por la ELA, el domingo 20 de junio, en Bollullos Par del Condado (Huelva). Y comida solidaria.
Campaña PizzELA en Almería, 19 y 20 de junio
Concentración Solidaria y Batucada, en la Setas de Sevilla, a las 21 horas del día 21 de junio
