La Fundación Arruzafa (FA) rubrica un convenio de colaboración con la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP) para evaluar durante los próximos dos años a pacientes que padecen distrofias hereditarias de retina (DHR), un tipo de patologías que afecta a casi tres mil personas en la comunidad autónoma y que padecen quince mil personas en toda España.
El acuerdo, sellado por el director médico del Hospital Arruzafa (HA) y presidente de la (FA), Juan Manuel Laborda, y el presidente de la AARP, Rafael Bascón, contempla la revisión integral de todos los pacientes inscritos en esta asociación, a los que se les realizarán pruebas médicas que permitan emitir un informe actualizado de cada uno.
Las DHR son patologías de baja prevalencia, inscrita en el grupo de enfermedades raras que provoca una alteración en la retina, causando una relevante pérdida de visión y que, aunque actualmente carecen de tratamiento, en los últimos años se están desarrollando multitud de ensayos clínicos encaminados al desarrollo de nuevas terapias.
El procedimiento contemplado en la signatura se integra en un estudio patológico que va a ser supervisado por la Unidad de Retina del HA y coordinado por el oftalmólogo Juan Manuel Cubero.
“El convenio resulta de gran ayuda para todos socios y pacientes, porque permite un diagnóstico preciso, donde se van a llevar a cabo todas las pruebas necesarias que determinan la situación individual; el objetivo es que en el futuro se puedan ampliar coberturas para tratamientos de terapia génica, celular, farmacológica o biónica”, explica Bascón.
Así, afirma que esta enfermedad “no se presenta igual en cada caso. Primero los síntomas se dan cuando llega la noche, porque empiezas a no saber moverte porque no ves y necesitas más iluminación. Esos síntomas visuales se trasladan luego al día, con fotofobia y luego te obligan a emplear filtros para poder adaptarte a la luz”, concreta.
Se da la circunstancia de que hoy se celebra el Día Mundial de Retinosis Pigmentaria, un evento que se conmemora cada último domingo de septiembre con la finalidad de hace más visible esta enfermedad que evita que quien la padece pueda apreciar los objetos que tiene a su alrededor por la falta fotorreceptores en sus nuestros ojos, circunstancia que deriva posteriormente en una ceguera generalizada.
