La Fundación Poco Frecuente estará visibilizando sábado 25 de FEBRERO, la causa de las enfermedades poco frecuentes en la capital almeriense. Dentro del Mercadillo de Antigüedades, Pintura y Artesanía, ubicado en el Parque Nicolás Salmerón (a la altura de la Fuente de los Peces) desde las 10:00h hasta las 14:00h, por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, estaremos presentes junto a muchas de las asociaciones de enfermedades raras de la provincia almeriense y de otras provincias que se suman para concienciar, para hacer fuerza y para compartir momentos únicos que nos sigan llenando de pasión. El objetivo es dar más visibilidad este año a las personas que viven con una enfermedad rara.
Contaremos entre otras con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación síndrome 22q 11.2 Andalucía, Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), con la Asociación Síndrome de Turner Andalucía, Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple (AEMA), Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz (ASALBO), Asociación Distrofia Muscular de Cinturas y Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Con la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL), Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Almería, Asociación KIF1A España, Asociación Española para la investigación y ayuda del Síndrome de Wolfram y Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP) entre otras.
Asimismo “Almería se tiñe de verde” para visibilizar las enfermedades minoritarias y tanto el Hospital Universitario de Torrecárdenas como el Excmo. Ayuntamiento de Almería iluminarán para el 28F algunas de sus espacios más emblemáticos, para hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a cerca de tres millones de personas en España.
Las enfermedades raras no son tan “poco frecuentes” como creemos. Por el contrario, son muchas las que existen y por tanto su conocimiento es una labor ardua. Cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras solo afectan a un pequeño colectivo de personas, pero en conjunto existen unos 3 millones de personas en España y hasta 300 millones de personas en todo el mundo que conviven con una patología de baja prevalencia, rara o ultrarara. Asimismo, en algunos casos pueden existir tan solo unos pocos afectados en todo el mundo, lo que dificulta aún más la tarea de investigación, diagnóstico o tratamiento de estas personas.
Según la Unión Europea, “las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia (menos de 5 de cada 10.000 habitantes en la Unión Europea) y alto nivel de complejidad”.
Es un colectivo en situación de vulnerabilidad, ya que una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales y el 43% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad y más del 80% de las personas con estas patologías presenta algún grado de discapacidad.
Es indispensable crear una voz unida que con fuerza cree concienciación, visibilización y una especial sensibilidad dirigida a educar o reeducar a la sociedad en general sobre estas enfermedades y sus retos para tener en cuenta al colectivo, impulsando las políticas sociales y la investigación e implementando la igualdad de condiciones de acceso a los recursos y servicios.
Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, con numerosas actividades e iniciativas durante todo el mes, favoreciendo un mejor entendimiento por parte de la sociedad y un mayor acercamiento sobre estas enfermedades, desconocidas para muchos de nosotros.
