Vivir con una enfermedad reumática supone un importante reto para las personas que las padecen y requiere un esfuerzo conjunto del propio paciente, su entorno y el resto de agentes implicados. Las enfermedades reumáticas son un grupo de más de 200 dolencias que pueden llegar a afectar a cualquier edad y a cualquier persona.
Estas enfermedades tienen una alta prevalencia en la población general, y en España la padecen 1 de cada 4 personas mayores de 20 años. También puede afectar a niños y niñas.
La carga de enfermedad que producen, su predisposición a la cronicidad y la capacidad de producir discapacidad física y/u orgánica e incapacidad laboral, las sitúa en un escenario de especial vulnerabilidad por generar una gran disminución en la calidad de vida de las personas que la pacen y por el elevado consumo de recursos sociosanitarios que requieren.
Aunque son enfermedades que suelen afectar al aparato locomotor también muchas de ellas tienen afectación sistémica, como es el caso de las enfermedades reumáticas autoinmunes donde un error del propio sistema inmune de la persona causa la enfermedad, o las enfermedades reumáticas autoinflamatorias en las que suceden episodios inflamatorios y recurrentes por una dis-regulación del control del proceso inflamatorio.
Contar con un diagnóstico precoz y el mejor tratamiento disponible es fundamental para prevenir daños irreversibles. Tanto pacientes como profesionales reivindican una atención integral y multidisciplinar, equidad en el acceso y contar con el paciente en la toma de decisiones. También, contar con las expectativas del paciente a fin de dar unos resultados en salud basados en lo que verdaderamente importa a éstos.
Bajo el lema, “A Cualquier Edad, A Cualquier Persona” nace Fundación Rheumatos para defender los derechos, intereses y necesidades de las personas con enfermedades reumáticas mediante la investigación, la prevención y promoción de la Salud, y para mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades a pacientes y a la sociedad en general.
El próximo sábado, 19 de noviembre a las 10 horas en el salón de actos de la Fundación Valentín de Madariaga y Oya, Fundación Rheumatos celebrará su I Congreso con temas de máximo interés social y científico donde se darán cita pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales de la reumatología del HUV Macarena, HUV de Valme y HUV del Rocío, así como medicina general desde la Sociedad Española de Medicina General y de Familia de Andalucía, enfermería, inmunología, farmacia hospitalaria, unidad del dolor, pediatría y psicología.
El programa del Congreso cuenta con los avales de la Sociedad Española de Reumatología, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica y Sociedad Andaluza de Reumatología. Además, colaboran las entidades Stop FMF, Federación LIRA, Asociación ALAL, AJEREA, ASEPAR y a Fundación Valentín de Madariaga y Oya.
El evento está patrocinado por los laboratorios Janssen, Gebro Pharma, Grunenthal, Galápagos y Rubió.
Es imprescindible trabajar de forma planificada, coordinada y organizada entre todos los agentes implicados a fin de asegurar una adecuada atención sociosanitaria que disminuya la carga de enfermedad que producen estas enfermedades y mejore la calidad de vida de pacientes y familiares