La Fundación Poco Frecuente junto con la Universidad de Almería (UAL) y el Colegio de Médicos almeriense, han puesto en marcha la primera cátedra a nivel andaluz, todo un hito en el camino de las enfermedades raras en España. Nace con vocación internacional y trabajará en la investigación de problemas de salud, que solamente en Almería padecen unas 40.000 personas.
La cátedra tiene un largo recorrido y es un ejemplo de colaboración entre la Fundación Poco Frecuente, la Universidad de Almería y el Colegio Oficial de Médicos.
Los objetivos son generar investigación sobre enfermedades poco frecuentes, impulsar formación a personas estudiosas dentro del ámbito de las Ciencias de la Salud y hacer posible ese intercambio bidireccional de conocimiento.
La presidenta de la Fundación Poco Frecuente, María del Mar García agradece desde una retrospectiva de lucha y trabajo: “Desde hace diez años que empezamos desde la AMPA del colegio de La Salle para inculcar a nuestros hijos e hijas esa formación y ese concepto de solidaridad, que es tan importante también, han pasado muchas horas de trabajo y muchas personas que han estado ayudándonos al pie del cañón”.
Se ha referido expresamente al Consejo Social de la Universidad de Almería y a su presidenta, Mariola Hidalgo, “porque nos ha guiado, nos ha cogido de la mano y gracias a ella estamos aquí sentados”.
María del Mar García ha recordado a “todas las entidades que han creído en nosotros desde el inicio”, textualmente, y ha desvelado que “son muchos los padres que vienen hasta la fundación preguntando y buscando soluciones, al fin y al cabo”. Ha facilitado el dato de que “tan solo en la provincia de Almería hay 40.000 personas afectadas con enfermedades raras, en conjunto son muchísimas”, expresando el deseo de “que con esta cátedra podamos conseguirlo” y felicitándose de que “Almería va a ser pionera en enfermedades raras; una vez más Almería va a ser poco frecuente”.
La cátedra ha sido aprobada ya en Consejo de Gobierno de la UAL y una vez suscrito el convenio firmado este martes 27 de febrero “inmediatamente ya se pueden dar los pasos pues para constituir el consejo y elaborar una planificación de actividades a lo largo de este primer año”.
Así lo ha precisado José J. Céspedes como cierre, anunciando que “se pondrá en marcha cuanto antes”. Desde el Colegio Oficial de Médicos se ha añadido que las actividades se repartirán entre ambas entidades: “Disponemos de sitios y de medios para difundirlas entre la clase médica nacional”. El remate lo ha puesto María del Mar García subrayando que “esa es la idea, que lleguemos más lejos juntos”.
