VitalAire ha premiado con 3.000 € un proyecto de ELA Andalucía “Terapias Respiratorias Domiciliarias para pacientes con ELA y formación a sus cuidadores”, con el fin de atender de forma personalizada a las personas con ELA que tengan necesidades respiratorias.
Los síntomas respiratorios son los más graves de la ELA, si no se tratan de forma correcta, pueden causar la muerte de la persona. Por ello la importancia de este proyecto que tiene doble objetivo de atención y cuidado de los pacientes domiciliarios con necesidades de terapias respiratorias y sus familiares:
Objetivos de fisioterapia respiratoria domiciliaria con pacientes ELA:
- Preservar y, en los inicios de la enfermedad, mejorar, la función respiratoria.
- Mejorar la sintomatología asociada (disnea y fatiga muscular).
- Favorecer el drenaje de secreciones.
- Prevenir y reducir las complicaciones respiratorias.
- Promover la adherencia a las terapias respiratorias domiciliarias.
Objetivos de la formación a cuidadores en ELA:
- Detectar señales de alarma respiratoria y cómo actuar en consecuencia.
- Apoyar en el manejo de dispositivos de ventilación mecánica Bipap, asistente de tos, aspirador de secreciones, etc.
- Enseñar el manejo del paciente con ELA en aspectos respiratorios.
Las familias que tienen problemas con el Asistente de Tos, con el Respirador, con el Aspirador de Secreciones, con el Pulsioxímetro deben llamar a ELA Andalucía al teléfono 954 34 34 47 para dar a conocer las dificultades con estos aparatos y poder enviar un profesional fisioterapeuta a casa para que forme a la familia en su correcta utilización. Estas sesiones de formación no serán continuas en el tiempo, serán dos o tres sesiones para enseñar de forma correcta el manejo de estas máquinas y, cerciorarnos de que la familia lo hace bien.
En el Hospital, los profesionales sanitarios forman a las familias en el manejo de estos aparatos, pero la realidad es que pocas familias están en condiciones físicas o emocionales para una correcta recepción de las instrucciones de uso. Además, las máquinas hay reprogramarlas conforme avanza la enfermedad.
En el día a día, en la Asociación recibimos estos WhatsApp, este en concreto es de Juan José de Málaga: “Mi médico dice que tengo que usar el Bipap, que tengo que acostumbrarme. La cosa no es acostumbrarme, es graduarlo para que pueda aguantarlo, está muy fuerte y no me da tiempo a respirar, se sale el aire por la boca”.
ELA Andalucía agradece y valora la ayuda recibida de VitalAire para impulsar este programa respiratorio de vital importancia para nuestro colectivo de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
